Автор: Олеся Томашова Выпуск: Просмотров: 2200

Младшему сыну Ирины, маленькому Коле, недавно исполнилось 3 года. Как все малыши, он любит, когда с ним играют, и не очень любит занятия. Словом, это обычный «солнечный» мальчик - именно так называют детей с синдромом Дауна. «Врачи предупреждали меня, что ребенок будет, как овощ… Что муж, столкнувшись со сложностями, может уйти из семьи, а старшие дети, подражая младшему, рискуют вырасти неадекватными. Я врачам не поверила», - признается Ирина Юрьевна (фамилию моя героиня просила не называть). Что пришлось пережить этой женщине после того, как выяснилось, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна? Вряд ли простыми словами можно это передать… Но, возможно, ее история кому-то поможет принять решение, кого-то убережет от рокового шага, а кому-то подарит надежду и придаст сил…

Согласно официальной статистике, синдром Дауна не является редкой патологией - в среднем на 700 малышей приходится один такой случай. Конечно, на шанс зачать ребенка с синдромом Дауна влияет возраст матери. Если женщине от 20 до 24 лет, вероятность этого - 1 к 1562, от 35 до 39 лет - 1 к 214, а в возрасте старше 45 вероятность составляет 1 к 19. В большинстве своем женщины принимают решение прервать беременность, если все указывает на патологию развития плода. Но все эти нюансы мама Николая узнает потом, когда у врачей появятся сомнения относительного здоровья будущего ребенка…

В первые месяцы беременности женщина, по ее признанию, буквально летала от счастья. В семье подрастали двое сыновей: старшему - 18 , младшему - 13, но они с мужем давно мечтали о третьем ребенке. Однако несколько беременностей заканчивались раньше срока…

«Встала на учет в женскую консультацию только 4 месяца спустя. Боялась - начнутся  обследования, анализы, ведь мне уже было далеко за 40. На 18-й неделе беременности мне сделали УЗИ. Тогда-то и появились первые подозрения. Чтобы подтвердить или развеять возникшие сомнения, врачи стали уговаривать меня на прокол пуповины - специальную процедуру, которая делается в подобных случаях. Теперь уже сомневалась я - прокол был небезопасен. Вдруг вмешательство спровоцирует преждевременные роды, а ребенок внутри меня здоров! Меня поддержал и муж: если опасно - делать не будем, сказал тогда он».
Ирину положили в больницу и диагностировали угрозу выкидыша. Ситуация повторялась. Женщина в тот момент хотела лишь одного - сохранить ребенка. И выполняла все медицинские предписания: глотала таблетки, пила витамины.

Угрозы действительно удалось миновать, но, изучив результаты всех обследований, врачи вынесли неутешительный вердикт - вероятность рождения ребенка с патологией составляет 57 процентов, 25 из них - из-за возраста. Для оперативного вмешательства время было упущено. «Я надеялась и верила в чудо. На интернет-страницах нашла немало историй о том, как женщине предрекали рождение ребенка с патологией, а рождался здоровый малыш. К тому же, несмотря на возраст, я чувствовала себя отлично: у меня ничего не болело, я ни на что не жаловалась».

Коля появился на свет на два месяца раньше срока и весил менее полутора килограммов. Как у и многих недоношенных детей, у ребенка возникли осложнения - воспаление легких, конъюнктивит. Но малыш упорно боролся за жизнь. А в это время сама с собой боролась и его мама. Но судьба словно нарочно давала ей время подумать и решить - да или нет.

Результаты анализа крови, которые однозначно должны были сказать, есть ли у ребенка синдром Дауна, получились только с третьего раза. На тот момент малышу уже исполнился месяц и стараниями врачей и мамиными молитвами мальчик шел на поправку. Когда бумагу с результатами анализов отдали маме, к страшному диагнозу все уже были готовы. Но Ирина с мужем прикипели к ребенку всем сердцем и уже не представляли жизни без него. «Я тогда подумала: если откажусь от малыша, какой я пример подам своим детям? О чем они могут подумать? О том, что, если кто-то из родных вдруг заболеет, его можно выкинуть из семьи? Или о том, что, если с ними что-то случится, мама от них откажется?»

- А что сказали врачи, не отговаривали?
- Пытались, если честно. Заведующая отделением попросила зайти к ней в кабинет. И показала медицинское пособие с фотографией взрослого человека с синдромом Дауна. Рассказывала, что могут быть проблемы, что будет тяжело и мне, и всем членам семьи. Но меня это уже не пугало. Я знала, что при современном уровне развития медицины, если ребенок живет в семье, в любви и внимании, он не станет овощем, он будет развиваться и вполне сможет адаптироваться в обществе. К тому времени мы с мужем нашли и прочитали множество статей о синдроме Дауна, даже пообщались с одной мамой из Саратова, которая воспитывает такого ребенка, - ее помогли найти знакомые. Также связались с московским центром, занимающимся проблемами людей с синдромом Дауна.

- Как отреагировали дети, родные?
- Младший ребенок, который носил молоко для Коли в роддом, однозначно сказал: надо забирать его домой. Старший колебался - не мог принять решение. Видя его реакцию, я сказала ему: сынок, мы с папой, сколько нам отмерено, будем заботиться о Коле, но когда нас не станет, придет ваша очередь. И если вы в будущем не захотите ухаживать за братом, можете отдать его в интернат. Старший сын меня перебил: «Как ты себе это представляешь? Он же член нашей семьи. Как мы потом его сдадим?!»

Для меня, конечно, очень важным моментом была поддержка мамы. Мы ей до последнего момента ничего не говорили. А вдруг произойдет чудо и все тревоги окажутся напрасными? Но как только сомнений не осталось и мы приняли решение забирать Колю домой, связались с ней по телефону. Она в то время находилась в Белоруссии. Выслушав меня, мама после недолгой паузы ответила: это наш ребенок, какой бы ни был, но наш. У меня словно камень упал с души. Сегодня она остается с Колей, если необходимо, и всячески помогает.

- Задавались ли вы вопросом, почему это произошло именно с вами?
- Конечно, и не единожды. С психологами беседовала. Психологи говорят, что надо искать ответ не на вопрос «за что», а на вопросы «для чего, почему и зачем». Ответ был для меня удивителен. Значит, у нас в семье чего-то не хватало, как пояснил специалист, и всем нам надо учиться любви, терпению. Еще есть мнение, что дети-дауны рождаются в обществе, чтобы люди стали терпимее, толерантнее и дружелюбнее друг к другу.

- Как реагируют окружающие?
- Не встречала негатива, хотя Коля еще маленький и внешние признаки синдрома не так заметны. Ходили в частный садик, и там тоже к нашей ситуации отнеслись с пониманием. Сейчас дали место в обычном, муниципальном саду - сюда когда-то ходили мои старшие сыновья. Я уже встречалась с воспитательницей. Она, правда, призналась, что до сего дня у нее не было опыта общения с такими детьми. Активно занимаемся с Колей дома, сейчас самое главное для нас - научиться говорить и выражать свои мысли. Но для этого нужно время. Специалисты говорят, что дети с синдромом Дауна медленнее развиваются, чем обычные, медленнее растут и вообще все делают медленно. Если здоровые ребята сами могут организовывать игры, включаться во всеобщую суматоху, то таких малышей надо подталкивать и даже заставлять, повторять одно и то же несколько раз, каждый день, из года в год... Только тогда будет результат.

Большая поддержка - общение с семьями, в которых воспитываются такие же «солнечные» дети... Мы стали очень близки: созваниваемся, встречаемся, вместе гуляем. Кстати, в тот год, когда родился Коля, на свет появились 6 даунят, которых забрали в семьи. Но, к сожалению, в Смоленске нет специалистов, занимающихся непосредственно детьми с синдромом Дауна. Работает центр «Вишенки», но он специализируется на оказании помощи детям с ДЦП. Есть коммерческий центр по оказанию помощи инвалидам, но он платный. Есть бассейн, куда мы ходим бесплатно, но нет тренера, который бы целенаправленно занимался с нашими детьми плаванием...

- Ирина Юрьевна, если нашу статью прочитают родители, стоящие на перепутье и оказавшиеся примерно в такой же ситуации, как и вы, что бы вы им посоветовали?
- Это ваш ребенок, который нуждается в вашей любви и заботе. Поэтому надо полюбить его, принять таким, какой есть, и способствовать его развитию в меру сил и возможностей. Да, будет непросто и потребуется немало сил и терпения.

В центре реабилитации «Вишенки», куда мы ездим два раза в год, я встречаю разных детей. Есть очень тяжелые, неходячие дети, которых мамы вынуждены буквально таскать на себе. И наблюдая за ними, я еще крепче прижимаю Колю к себе и осознаю, что у меня-то еще здоровый ребенок!