28.03.2024

Бизнес | Развлечения

Меню: Информация о газете | Скачать прайс-лист | Контакты | Обратная связь | Поиск по статьям

Ангелы без крыльев

 Среда обитания
9-летний Илья Богдаев в этом году заканчивает 1-й класс. Мальчик не может держать ручку и карандаш и, как все первоклассники, выводить буквы в прописях… Поэтому он посещает не совсем обычное образовательное учреждение, а ходит в начальную школу для особенных детей, открытую на базе реабилитационного центра «Вишенки».

Автор: Олеся Томашова Выпуск: Просмотров: 1955

В школу, о которой мечтали, создания которой долгое время добивались члены общественной организация «Дети-Ангелы-Смоленск», объединяющей семьи с детьми, имеющими различные нарушения развития. Аутизм, умственное отставание, детский церебральный паралич, эпилепсия, генетические нарушения… Несмотря на многообразие таких тяжелых диагнозов, родители и дети объединены одной целью и желанием - вырваться из скорлупы одиночества и непонимания. И, несмотря ни на что, постараться быть счастливыми...

«Какая в нас вина?»
Все началось четыре года назад, когда мама Ильи - ныне председатель общественной организации «Дети-Ангелы-Смоленск» Наталья Богдаева - познакомилась на межрегиональном форуме «Дети-Ангелы» с еще четырьмя семьями из Смоленска. Потом они продолжили общение, в которое постепенно включалось все больше родителей… Некоторое время «Дети-Ангелы» были бездомными и встречались в гостях друг у друга и даже на остановках общественного транспорта, чтобы обменяться новостями, поделиться опытом, морально поддержать друг друга. Пока в один прекрасный день не появилась мысль оформить организацию юридически - чтобы проще было решать общие проблемы, ведь когда взрослые подписывались под коллективными просьбами «группа родителей», в «кабинетах» к ним относились, мягко говоря, прохладно. А вопросы возникали разные…


«9 лет назад, когда Ильюша только появился на свет, была совсем другая ситуация, -  вспоминает Наталья Богдаева. - Не было в свободном доступе ни информации о детях с нарушениями развития, ни должной медицинской помощи, не говоря уже об образовательных возможностях. Это чуть позднее появилось понятие «образование для особых детей», до этого ставился диагноз – «необучаемый». И точка. Детей в общеобразовательные школы не брали, а садик для детей с ограниченными возможностями был только один».

История Натальи Богдаевой и ее семьи очень похожа на истории тысяч российских семей, в которых растет особый ребенок. Младшему сыну Натальи поставили диагноз ДЦП.

«Винила ли я кого-то в том, что случилось? Нет - никого и никогда, - утверждает Наталья. - Хотя многие родители зачастую тратят кучу душевных сил, чтобы «вычислить» виновных и найти ответ на вопрос «за что». А вопрос стоит ставить иначе – для чего? Я для себя ответ на него нашла. Меня это испытание сделало другой. Прежде всего - более сильной. Наталья, которая была до рождения Ильи, и сегодняшняя я – совершенно разные женщины. Я посмотрела на мир другими глазами, смогла почувствовать боль чужих людей».

Причем, по наблюдениям Натальи, в последнее время детей с отклонениями в развитии рождается все больше. И она, как мама и как врач, винит в этом современную медицину. «Технологии, оборудование и лекарственные препараты позволяют спасти 600-граммового ребенка, его отдают родителям, и на этом все заканчивается - живи, как хочешь. Активной реабилитацией детей и обучением родителей никто не занимается, - говорит Наталья. - Агрессивное родовспоможение, стимуляция, которые используются при родах, также могут быть причиной врожденных недугов. Того же ДЦП...»

Потом к медицинским проблемам прибавляются еще и психологические, ведь у многих родителей возникает чувство неприятия болезни ребенка и они ждут, что все пройдет само. Не допуская даже мысли, что болезнь может быть навсегда и особые дети никогда не будут такими, как все. И с этим, считает Наталья, надо научиться жить. «Для этого - в первую очередь мамам - надо думать о себе. Некоторые родители приходят к нам в организацию и плачут, признаваясь, что готовы отдать все, лишь бы поднять ребенка. Но женщина, жертвуя собой, другими детьми, домом, мужем, может потерять все на свете - и семью, и саму себя. Да, случается, что папы не выдерживают, но они, мне кажется, не выдерживают не больного ребенка, а маму, которая превращается в сумасшедшую».
От отношения к ситуации родителей зависит и поведение других - здоровых детей. По своему опыту Наталья замечает, что дети легче воспринимают ситуацию, чем мамы, а зачастую становятся более ответственными. Старшая дочь Натальи - Ксения - с удовольствием «нянчится» с братом, и ей нередко помогают в этом ее друзья и подруги.

Единственное, что невозможно победить - это косые взгляды в сторону мамы с ребенком-инвалидом. «Конечно, они были, есть и, наверное, будут, - вздыхает Наталья. - Первоначально меня это задевало, но потом я словно отрастила «броню». Очень важно почувствовать плечо такого же человека, как ты. Очень помогают выходы в «свет» большой компанией. Что мы и делаем: собираемся вместе, ходим в музеи, театры, понимая, что вместе – мы сила».

Мы - вместе
Сегодня это реальная сила - «Дети-Ангелы-Смоленск» включают около 120 семей, обзавелись собственным зданием - при поддержке губернатора им выделили два помещения и двух специалистов - логопеда и психолога, которые занимаются бесплатно с  детьми. Также по приглашению организации в Смоленск приезжают ведущие специалисты-реабилитологи, которые проводят занятия с детьми, обучают родителей.

Регулярными стали и встречи с чиновниками. «Сегодня мы имеем возможность дважды в год встречаться с руководителями департаментов образования, социального развития и здравоохранения, представителями Главного бюро медико-социальной экспертизы, ФСС, обозначать проблемы и добиваться их решения, - делится Наталья Богдаева. - Несмотря на открытие школы на базе реабилитационного центра «Вишенки», одна из волнующих проблем – образование. К примеру, одна из семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, живет в сельской местности, и мальчику в следующем году надо идти в школу. Сейчас мы бьемся за то, чтобы это образовательное учреждение включили в программу «Доступная среда», что, соответственно, позволит подготовить учителей для его обучения. Многое зависит от того, как поведут себя педагог, директор. У нас есть хороший пример, когда в Ярцеве девочку, имеющую нарушения двигательной функции, отдали в обычную школу, ребенок ходит туда с удовольствием и нормально учится».

Правда, по большей части члены организации помогают сами себе – теми же вещами, к примеру, передавая уже не нужный велосипед или коляску другому ребенку. Помогают психологически - опытные родители делятся с мамами и папами, которые только столкнулись с проблемой, своими советами и жизненными примерами.

Помощь извне? Конечно, она бывает. Что удивительно - помогают в основном простые люди: несут деньги, одежду, подарки. Предприниматели обычно отфутболивают, сетуя на то, что средств нет.

Несмотря ни на что, утверждает Наталья, можно научиться быть счастливыми... «Вначале у меня было как у всех - до трех лет сидела с ребенком дома, сына не показывала, думала, вот-вот он начнет ходить, и тогда я начну жить – гулять и в театр ходить. А это была не жизнь, а только подготовка к ней. В один прекрасный момент меня осенило, что я заблуждаюсь… Хватит, сказала я себе, сколько это может продолжаться?! У меня словно изменилось сознание. Кто-то сказал очень верно: если растишь инвалида, то инвалида и вырастишь. А если растить личность, то и будет личность».

Комментарии

Оставить комментарий

 
 
 
 
 

 





Яндекс.Метрика